Résumé du rapport de l’assemblée Nationale

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ASSEMBLÉE NATIONALE          N° 4110

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CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 QUATORZIÈME LÉGISLATURE

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Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 12 octobre 2016.

RAPPORT FAIT AU NOM DE LA COMMISSION D’ENQUÊTE sur la fibromyalgie

Présidente

Mme Sylviane BULTEAU,

Rapporteur

M. Patrice CARVALHO,

Députés

 

INTRODUCTION

La commission d’enquête sur la fibromyalgie a été créée par la Conférence des présidents de l’Assemblée nationale le 10 mai 2016 à la demande du groupe de la Gauche démocrate et républicaine après que la commission des Affaires sociales a constaté à l’unanimité que les conditions requises étaient réunies dans sa séance du 4 mai 2016.

La commission d’enquête s’est réunie le 24 mai 2016 afin de constituer son bureau et de réfléchir à l’organisation de ses travaux. Depuis cette date, elle a tenu 20 auditions au cours desquelles elle a entendu 36 personnes parmi lesquelles des médecins et les représentants des institutions du système de santé publique mais aussi des associations de patients.

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La présidente de la commission et le rapporteur se sont rendus le 4 juillet 2016 au centre d’étude et de traitement de la douleur de l’hôpital Cochin à Paris où ils ont tenu des tables rondes avec les personnels soignants et les patients suivant un module d’éducation thérapeutique.

Parallèlement, le rapporteur a mis en ligne un questionnaire auquel ont répondu 570 personnes fibromyalgiques ; il a, par ailleurs, comme la présidente et plusieurs députés membres de la commission, été destinataire de nombreux témoignages spontanés à la suite de la création de la commission d’enquête. Le rapporteur souhaite remercier les auteurs de ces témoignages qui l’ont aidé à conduire sa réflexion et dont il a cité certains extraits à l’appui de ses développements ou prises de position.

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L’objet de cette commission d’enquête a pu surprendre car les députés ne sont ni des médecins ni des chercheurs et n’ont pas vocation à statuer sur les causes ou les effets des maladies. Les auditions ont largement démontré le bien-fondé de cette initiative tant le besoin de reconnaissance des patients était grand. Les travaux ont aussi mis l’accent sur les insuffisances de notre système de santé dans le traitement de cette souffrance et ont permis de formuler des propositions d’amélioration.

Si, au-delà de ces deux objectifs, la commission d’enquête a pu aussi contribuer à faire évoluer le regard de la société sur nos concitoyens atteints par cette pathologie, alors elle aura amplement justifié son existence.

 

 

I. UNE PATHOLOGIE AUX MULTIPLES ZONES D’OMBRE

 

 

II. UNE PRISE EN COMPTE LACUNAIRE PAR LE SYSTÈME DE SANTÉ FRANÇAIS

 

A. AUGMENTER L’EFFORT DE RECHERCHE 24

1. Une recherche insuffisante 24

2. L’expertise collective de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale 26

 

B. FORMER LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ 27

1. Améliorer la formation initiale et continue 28

2. Réduire l’errance médicale 31

 

C. FAVORISER LES TRAITEMENTS NON MÉDICAMENTEUX 32

1. L’absence d’autorisation de mise sur le marché européen de médicaments pour l’indication fibromyalgie 32

2. Une grande diversité de traitements non médicamenteux 36

3. Les programmes d’éducation thérapeutique du patient 37

 

D. INSTITUER UN PARCOURS DE SOINS 39

1. Identifier les besoins en utilisant les outils fournis par la loi de modernisation de notre système de santé 39

2. Développer un modèle de parcours de soins prenant appui sur les centres de la douleur 42

a. S’inspirer des innovations organisationnelles du parcours des personnes âgées en risque de perte d’autonomie 42

b. Mettre en place un parcours de soins de lutte contre la douleur, incluant la fibromyalgie 43

 

E. HARMONISER ET DÉVELOPPER LA PRISE EN CHARGE

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1. Le régime des affections de longue durée 50

a. Présentation du dispositif 50

b. Une prise en charge de la fibromyalgie disparate 51

2. La prise en charge du handicap 56

3. Le cas particulier de la fonction publique 58

4. La définition d’un panier de soins complémentaires faisant l’objet d’une prise en charge 59

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Nombre de personnes atteintes en France

Le Haut Comité médical de la sécurité sociale (HCMSS) avait estimé, il y a quelques années, que 600 000 personnes étaient touchées en France, et l’on retient plutôt le chiffre de 680 000 actuellement, pour une prévalence allant de 1 % à 5 % de la population – le chiffre de 2 % étant celui cité le plus fréquemment lorsqu’on applique certains critères. »(17). Elle touche plus fréquemment les femmes que les hommes (4 femmes pour 1 homme).

 

Coût sécurité sociale

Certaines études ont apporté néanmoins des éléments sur son coût social. Une étude menée sous la conduite du professeur Serge Perrot en 2012 et portant sur le suivi de 88 patients en France a ainsi évalué le coût global de la fibromyalgie à 7 900 euros (valeur 2008) par patient et par an comprenant des coûts directs à hauteur de 910 euros et des coûts indirects à hauteur de 6 990 euros dont une forte proportion imputable à la perte de productivité des patients (24).

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 UNE VIE FORTEMENT PERTURBÉE :

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la santé comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». L’enquête de FibromyalgieSOS permet de vérifier, qu’au-delà du bien-être physique, la fibromyalgie altère le bien-être mental et social des personnes qui en sont atteintes.

1. Une détresse affective et psychologique Légitimement outrée par l’attitude de certains membres des professions médicales, particulièrement « fibrosceptiques », Mme Nadine Randon, présidente de fibromylagieSOS, soulignait l’importance d’être à l’écoute du malade. Elle évoquait ainsi le comportement de certains médecins-conseils « odieux envers des malades, au point de les déstabiliser totalement et de les pousser au suicide, comme cela a malheureusement déjà été le cas

 

2. Une détresse professionnelle incapacité à affronter les actes et travaux de la vie quotidienne, relations dégradées avec l’entourage proche ou professionnel, difficultés à mener une vie sociale ou professionnelle équilibrée. Perte d’emploi.

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3. Une détresse quotidienne difficultés dans la réalisation des tâches ménagères quotidiennes qu’il s’agisse de passer l’aspirateur, faire les courses, repasser ou encore laver les vitres...

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 4. Une détresse financière

La perte de leur emploi est la cause principale mais ;Si les dépenses liées aux consultations des généralistes, des spécialistes et des consultations sont prises en charge par la sécurité sociale, il n’en est pas de même des dépenses spécifiquement engagées pour lutter contre la douleur. Faute de parcours de soins identifié, associé à un référentiel de bonnes pratiques défini, les patients engagent des dépenses permettant de soulager leurs maux mais non remboursées, ou partiellement, par l’assurance maladie et les assurances complémentaires. Il peut s’agir de médecine allopathique, alternative, de rééducation par le sport (cours de yoga, qi gong ou taï chi) ou de recours aux cures thermales.

 

 

Les 6 étapes d’une expertise collective

1. Définition de la convention avec le commanditaire de l’expertise (instruction et cahier des charges).

2. Mise en place d’un fonds documentaire.

3. Constitution du groupe pluridisciplinaire d’experts.

4. Analyse critique de la littérature (répartition de l’examen des articles du fonds documentaire entre chaque expert).

5. Etablissement d’une synthèse assortie de recommandations.

6. Publication et mise à disposition du public.

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Son programme scientifique, défini dans un cahier des charges rédigé en lien avec la direction générale de la santé, se divise en cinq axes principaux : enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger, connaissances médicales actuelles, prise en charge médicale, physiopathologie de la douleur chronique et problématique spécifique en pédiatrie, secteur sur lequel il commence à y avoir une bibliographie et qui suscite des controverses.

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L’expertise collective achève aujourd’hui sa deuxième phase. Elle entamera sa troisième phase avec la constitution d’un groupe d’expertise pluridisciplinaire. Il comprendra non seulement des chercheurs fondamentaux mais aussi des représentants de disciplines concernées par la recherche clinique, telles que la neurologie ou la pharmacologie. Le rapporteur souhaite que ce groupe comprenne aussi au moins un sociologue car la commission a été frappée de constater la rareté des travaux de cette discipline sur ce sujet alors que cette approche pourrait être utile à une meilleure appréhension de ce syndrome qui ne semble frapper que les sociétés développées.

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Elle va s’appuyer sur une analyse thématique de la littérature mondiale qui est particulièrement étoffée puisqu’ au niveau international, sur ces cinq dernières années, 3 452 publications scientifiques ont traité des syndromes fibromyalgiques.

Financée à hauteur de 90 000 euros pour une publication prévue début 2018, elle devrait améliorer les connaissances cliniques et identifier des pistes de prise en charge.

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Le rapporteur se félicite de cette initiative qui permettra vraisemblablement de progresser dans la prise en charge de ce syndrome qui n’est actuellement pas satisfaisante.

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FORMER LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

Les associations de patients ont témoigné de la méconnaissance du syndrome fibromyalgique par certains médecins généralistes, ce qui pouvait parfois conduire au déni de leurs souffrances. Selon le professeur Marcel-Francis Kahn, une des clés de la prise en charge efficace de ce syndrome passe par une bonne relation entre le thérapeute et son patient. Ainsi, au tout début de la relation entre le médecin et le malade, il convient de montrer au patient que l’on est persuadé de l’existence du trouble et de son retentissement. (39). Mme Nadine Randon présidente de FibromyalgieSOS a insisté sur ce dernier point : « Dans toute pathologie, mais sans doute encore plus pour la fibromyalgie, la relation patient-médecin est importante »(40).

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C’est pourquoi, il importe que la formation initiale et continue des médecins soit améliorée afin que cette maladie soit mieux connue et reconnue. Une plus grande sensibilisation aux outils de repérage permettra un diagnostic plus précoce et réduira l’errance médicale.

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1. Améliorer la formation initiale et continue

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M. Michel Varroud Vial, conseiller médical à la DGOS (41) a souligné cette nécessité de former et d’outiller les professionnels de santé en citant les chiffres suivants : selon les données du panel Thales/Cegedim de 2008, qui est le dernier disponible, les médecins généralistes posent le diagnostic de fibromyalgie pour trois patients par an, soit 0,2 % de leur activité, contre 2 % pour les rhumatologues libéraux.

Le professeur Serge Perrot vice-président de la SFETD et chef de service de la douleur à l’hôpital Cochin, a insisté sur ce dernier point (42) : « Il en résulte que, souvent, les patients tardent à venir parce que personne ne le leur a proposé.

Cette mauvaise appréhension est liée, je vous l’ai dit, à un problème de formation, les anciens médecins n’ayant pas eu d’enseignement sur la douleur et ignorant quel service médical peuvent rendre nos centres. »

M. Benoit Vallet, directeur général de la santé (43), a confirmé qu’un dépistage efficace de ce syndrome passait par les médecins généralistes qui peuvent orienter leurs patients vers des spécialistes ou des centres de lutte contre la douleur.

S’agissant de la formation initiale, l’enseignement de la douleur est relativement récent dans le cursus universitaire des études de médecine, puisqu’il ne remonte qu’à une dizaine d’années. De plus, ces unités d’enseignement (UE) ne traitent pas spécifiquement de la fibromyalgie, mais de la douleur de manière globale et des soins palliatifs, ce qui explique que de nombreux médecins entendus par la commission lui aient avoué n’avoir jamais entendu parler de la fibromyalgie lors de leurs études.

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Par ailleurs, si la médecine de la douleur n’est pas reconnue comme une spécialité, il existe des enseignements spécifiques, dénommés « capacités douleur » qui permettent de diriger une unité de traitement de la douleur.

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Enfin, en 2007 a été créé le diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) « médecine de la douleur-médecine palliative » qui offre une formation spécifique de deux années de cours et de stages. Le DESC se fait sur 4 semestres (dont deux dans un service hospitalier agréé assurant la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs) et 124 heures d’enseignement théorique. Il ne s’agit toutefois pas d’un DESC qualifiant puisque la médecine de la douleur ne correspond pas à une spécialité inscrite au tableau de l’ordre des médecins.

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La réforme du troisième cycle des études de médecine qui supprimera les DESC au profit de diplôme d’études spécialisées (DES) va néanmoins faire disparaître cette formation puisque l’arrêté du 13 novembre 2015 n’a pas retenu la médecine de la douleur dans la liste des DES.

Il est question de l’inclure comme une option au sein d’un DES ou comme une formation transverse spécifique commune à plusieurs (DES). Cette dernière solution a la préférence du professeur Serge Perrot, (45) pour qui il est primordial de garantir au minimum un séminaire consacré à la douleur.

S’agissant de la formation des étudiants, le professeur Daniel Bontoux, membre de l’Académie nationale de médecine et rhumatologue préconise de faire figurer cette question dans le programme de l’examen classant national afin qu’elle soit abordée par les facultés (46).

Pour les médecins installés, le développement professionnel continu (DPC) est l’outil approprié pour qu’ils connaissent ce syndrome et puissent l’identifier. Selon la DGOS, le plan national de formation pour 2016-2018 n’inclut pas la fibromyalgie.

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Le docteur Jean-François Gérard-Varet plaide pour une révision du programme du DPC et l’organisation de séminaires consacrés à la fibromyalgie (47).

Dans le même ordre d’idée, le docteur François-Xavier Brouck, directeur à la direction des assurés de la CNAMTSa reconnu que la fibromyalgie pourrait être un thème de formation pour les médecins conseils dans le cadre du DPC (48).

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Enfin, le rapporteur souhaite souligner que les médecins du travail doivent également être inclus dans cette formation.

 

En effet, dans les cas les plus sévères, le patient rencontrera des difficultés à exercer une activité professionnelle. Il serait préférable que le médecin du travail lorsqu’il est sollicité propose des mesures d’aménagement, d’adaptation ou de transformation de poste plutôt que de constater l’inaptitude, qui favorise la désinsertion sociale particulièrement nocive pour les patients fibromyalgiques.

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